Сергей Михалев: Мы хотим сделать еще один шаг в лечении редких заболеваний в донском регионе

Ростовская область, 14 июля 2023. DON24.RU. На Дону планируют улучшить организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями. Этот вопрос обсудили в ходе заседания круглого стола в Законодательном Собрании Ростовской области.

«Я вспоминаю, как в начале работы над этой проблемой в 2014 году было много сложностей. Сегодня, после выступления специалистов, мы отметили, что Ростовская область значительно продвинулась в лечении редких орфанных заболеваний», – сообщил первый заместитель председателя Законодательного Собрания, председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев.

Ежегодно количество пациентов растет, но при этом увеличивается и финансирование. Только за последние два года оно выросло в два раза, с 2014 года – в пять раз. 

«Эта работа продолжается, и я уверен, что решения сегодняшнего круглого стола позволят сделать еще один шаг в лечении этих заболеваний», – подытожил Сергей Михалев.

На сегодняшний день отмечено больше 270 нозологий. При этом пациентам необходимо лечение дорогостоящими препаратами. В Ростовской области фармацевтическое обеспечение таких групп в процентном соотношении  выше, чем в среднем по стране. Это отмечают также специалисты и волонтеры.

«Я думаю, что предложения, которые были сформулированы участниками дискуссии, касающиеся доработки федерального законодательства, мы безусловно берем в проработку. Одно из предложений касается расширения сферы и форм доведения информации до родителей таких детей. В ближайшее время это будет реализовано на портале Вправе.рф, где будет создана соответствующая вкладка, обеспечивающая полное информационное сопровождение», – рассказала сенатор Российской Федерации от Законодательного Собрания Ростовской области Ирина Рукавишникова.